#7 Odpowiedź

W rękach trzymaliśmy diagnozy od sześciu lekarzy. Mimo, że trafiliśmy do najlepszych specjalistów w Polsce, to nie wszystkie diagnozy były ze sobą zgodne. Często odbiegały od tych postawionych na początku. Każdy z lekarzy dawał nadzieję, że będzie dobrze. Każdy z nich widział szanse, choć metody leczenia różniły się od siebie znacząco. Byliśmy w niezwykle trudnej dla nas sytuacji. To my, młodzi ludzie, którzy dopiero mieli zostać rodzicami, zupełnie niedoświadczeni w temacie macierzyństwa, totalnie zieloni w temacie wad serca… To my mieliśmy podjąć decyzję, gdzie leczyć nasze dziecko. Komu zaufać? Który z lekarzy postawił prawidłową diagnozę? W czyje ręce mamy powierzyć życie naszego dziecka… Ciężar decyzji przytłaczał nas niesamowicie. Dotarło do nas, że to my musimy wybrać nie tylko ośrodek, w którym leczona będzie nasza córka. Nie tylko lekarza, ale też metodę leczenia. My, którzy o wadzie serca wiedzieliśmy wtedy tyle, ile wyczytaliśmy na Wikipedii. Wiedzieliśmy, że wady serca stanowią 1% wszystkich wad wrodzonych, a „nasza” wada to 1% wszystkich wad serca. Z rozmów z lekarzami zostało nam w głowie to, że coś jest nie tak z lewą stroną serca. Jedni mówili, że jej zupełnie nie ma, inni, że jest, ale mniejsza. Na podstawie takich informacji musieliśmy podjąć najważniejszą i jednocześnie najtrudniejszą decyzję w naszym życiu.

Z tyłu głowy cały czas mieliśmy jedno nazwisko. Profesor Edward Malec. Poznaliśmy je, zanim jeszcze wiedzieliśmy o wadzie serca naszego dziecka. Rodzice Wojtusia przecież prowadzili zbiórkę, by to właśnie pan profesor zoperował jego serduszko. Jemu w Polsce nie dawano szans, to było jedyne miejsce, to były jedyne ręce, które podjęły się operacji malutkiego walecznego serduszka. Nazwisko profesora było nam znane właśnie ze zbiórki, ale mimo wszystko – odległe. Kiedy usłyszeliśmy diagnozę, to właśnie to jedno nazwisko pomogło się pozbierać po tej całej lawinie emocji, jaka na nas spadła. -„Gdzieś tam jest dla niej nadzieja…” – myśleliśmy. Zaczęliśmy wyszukiwać informacji o profesorze w internecie. Nie wiedzieliśmy jak się z nim skontaktować. Czy w ogóle możemy, skoro w Polsce także jest jakiś plan na leczenie? Nawet więcej niż jeden. Czytaliśmy, że pan profesor to światowej sławy kardiochirurg, który operuje najcięższe wady serca. Często takie, które nie zostały zakwalifikowane do leczenia w innych miejscach. Cieszy się on ogromnym zaufaniem rodziców, ponieważ wyprowadził wiele dzieci z zupełnie beznadziejnych sytuacji. Czy my możemy w ogóle skonsultować się poza granicami kraju…? Nie potrafiłam zebrać myśli. Nie potrafiłam uporządkować ich w jakąś logiczną całość… „Boże, co ja mam robić… Co my mamy dalej zrobić? Pomóż…” – wiedziałam, że jeśli ktokolwiek mógłby pomóc nam podjąć decyzję, wskazać właściwą drogę, to tylko On. Z jednej strony myśl o porodzie i leczeniu w Niemczech przerażała nas ogromnie i wydawała się zupełnie odległa i nierealna. Setki kilometrów od domu, brak bliskich obok nas w tak trudnym momencie. I ogromne pieniądze potrzebne na leczenie, których przecież nie mamy i nie zdobędziemy, choćbyśmy sprzedali wszystko, co mamy. Ta myśl skutecznie odciągała nas od szukania pomocy poza granicami kraju. Jednocześnie coś w środku podpowiadało nam, że powinniśmy iść tą drogą. Coś pchało nas w tamtym kierunku. Modląc się, prosiliśmy o pomoc w podjęciu decyzji. Nie wiedzieliśmy, co mamy robić, komu powierzyć życie naszego dziecka. Wcześniej wielokrotnie zauważaliśmy działanie Boga w naszym życiu, również w tym momencie wskazywał nam drogę coraz wyraźniej. Każdego kolejnego dnia mieliśmy coraz większą pewność co do tego, jaka powinna być nasza decyzja. Po pierwszym spotkaniu z Sandrą i Łukaszem mieliśmy już pewność, że trzeba zacząć słuchać tego, co podpowiada nam serce. Dostaliśmy od nich namiary na kilka osób, które, jak się później okazało, stawały się kolejnymi aniołami na naszej drodze.

Teraz cel był jeden, niezwykle ważny. Najważniejszy. Postanowiliśmy skonsultować nasz przypadek z osobą, w której pokładaliśmy największe nadzieje. Chcieliśmy wysłać wszystkie dokumenty mailem do prof. Malca i poprosić, aby zgodził się operować serduszko naszej córki. Wiedzieliśmy o tym, że nikt nie jest w stanie dać nam gwarancji, iż wszystko się uda. Nigdzie nie usłyszymy słów, na które czekaliśmy najbardziej… Ale byliśmy pewni, że to właśnie tam nasze małe serduszko dostanie największą szansę na to, by żyć. Miliony myśli kłębiły się w naszych głowach. Tak bardzo pragnęliśmy, by prof. Malec operował naszą córkę. Z drugiej jednak strony byliśmy świadomi tego, jak bardzo odległe są to marzenia. Tak, marzenia. Bo w tamtej chwili tylko o tym marzyliśmy. To był czas, w którym nasze życie przewartościowało się całkowicie. Wszystkie dotychczasowe problemy, przestały mieć jakiekolwiek znaczenie. Nie liczyło się już nic. Czułam, że jeśli się poddamy bez walki o nasze największe marzenie, nasz świat zgaśnie. Musimy spróbować. Musimy zawalczyć. Musimy zrobić wszystko, co naszym zdaniem jest najlepsze dla naszego dziecka. Rozważaliśmy wiele możliwości. Staraliśmy się przewidzieć, co może się wydarzyć, żeby jak najbardziej zabezpieczyć małą we wszystkich potencjalnych sytuacjach. Braliśmy pod uwagę różne rozwiązania. Rozważaliśmy poród i leczenie w jednym z ośrodków w Polsce. Później dość poważnie zastanawialiśmy się nad tym, aby poród odbył się w Polsce, a na  operację pojedziemy już do Niemiec. Tylko przez ten cały czas jedna myśl nie dawała nam spokoju. W porządku, teraz z badań wynika, że z dużym prawdopodobieństwem operacja nie będzie konieczna natychmiast po urodzeniu. Natomiast od lekarzy słyszeliśmy też, że tak naprawdę wszystko okaże się po porodzie. Wtedy na badaniu serduszka widać wszystko dokładnie i zdarza się, że pojawiają się nowe okoliczności. Widać coś, czego wcześniej nie było widać i trzeba zmienić plan leczenia. Podobno są to rzadkie przypadki, ale co, jeśli u nas tak będzie? Musieliśmy wziąć pod uwagę taką ewentualność. Zresztą mieliśmy potwierdzenie od naszego lekarza kardiologa prowadzącego, że wada jest nieszablonowa i po porodzie, może się okazać, iż jest lepiej niż zakładamy teraz. Ale może także się okazać, że jest gorzej. Nie mogliśmy ryzykować i liczyć na to, że nic złego się nie wydarzy. Nie, jeśli stawką było życie naszego dziecka. Zbyt wiele informacji, zbyt wiele myśli męczyło nas nieustannie, co należy zrobić. Chcieliśmy znaleźć to jedno, najlepsze rozwiązanie. Każdy rodzic chce dla swojego dziecka jak najlepiej. My zapoznaliśmy się z mnóstwem informacji, artykułów, statystyk oraz zdań innych rodziców i z pomocą Bożą ostatecznie podjęliśmy decyzję, że zrobimy wszystko, by serduszko naszej córki operował prof. Malec. To właśnie doświadczenie pana profesora w ratowaniu dzieci w najtrudniejszych sytuacjach przekonało nas i sprawiło, że właśnie w nim widzieliśmy naszą największą nadzieję. Że cokolwiek by się działo, jakkolwiek trudny scenariusz pojawiłby się po porodzie, on sobie z tym poradzi i uratuje życie naszego dziecka. Emocje, jakie wtedy mi towarzyszyły pamiętam doskonale. W momencie, kiedy oboje zgodnie i ostatecznie podjęliśmy tę decyzję, czułam, jak spada ze mnie ciężar i napięcie związane z całą sytuacją. W chwili podjęcia decyzji, poczuliśmy ogromną ulgę. To był nasz wymodlony drogowskaz. Oboje byliśmy w tym zgodni i to było w tej całej przytłaczającej nas sytuacji chyba najpiękniejsze. Oboje nie mieliśmy żadnych wątpliwości. Klamka zapadła.

Pisząc maila, starałam się jak najdokładniej opisać całą naszą sytuację począwszy od dnia, w którym dowiedzieliśmy się o nieprawidłowościach. Dołączyłam pliki z wynikami kolejnych badań, zdjęciami z USG i diagnozami. Zanim kliknęłam „Wyślij”, wiele razy czytaliśmy napisany tekst i zastanawialiśmy, czy nie za mało informacji. A może zbyt dużo. A czy na pewno wszystkie załączniki się wgrały? Sprawdzałam przecież pięć razy. Sprawdzę szósty. Chyba wszystko gotowe. Dobra. Poszło.

Czas, który do tej pory pędził jak szalony, odliczany tylko w kolejnych wizytach, badaniach i spędzony na zdobywaniu informacji, nagle zwolnił. Nagle kazał za sobą czekać. Rozciągał się leniwie jak guma. Mimowolnie co kilka sekund odświeżałam pocztę, jakby odpowiedź miała przyjść zanim ktokolwiek zdążyłby odczytać wysłaną przeze mnie wiadomość. Wstałam od komputera. Musiałam czymś się zająć, żeby nie zwariować. Wsiadłam w auto i pojechałam załatwić kilka zaległych spraw. W każdej wolnej chwili nieświadomie zerkałam na smartfona i odświeżałam stronę poczty, jakby to miało przyspieszyć pojawienie się tego najważniejszego maila. Idąc ulicą Wolności w kierunku zaparkowanego nieopodal samochodu, odruchowo kliknęłam „odśwież” i już miałam chować telefon do kieszeni kurtki, ale czarne wytłuszczone litery nowej wiadomości w skrzynce spowodowały przyspieszone bicie serca. JEST!! Odpowiedź od pana profesora przyszła jeszcze tego samego dnia! Przez ułamek sekundy zrobiło mi się ciemno przed oczami. „A co, jeśli nic z tego…?” – serce waliło mi już jak oszalałe. „No nic, niech się dzieje wola Nieba”- pomyślałam. Czytam krótki komentarz dotyczący naszej sytuacji. Nie zdążyłam doczytać do końca, a telefon informuje mnie o kolejnej nowej wiadomości. Otwieram już bez zastanowienia, a tam jedno zdanie. Trzy słowa, które zmieniły wszystko. „Jest nasza zgoda.”

Nie mogłam uspokoić oddechu. Wsiadłam do auta, zaczęłam czytać jeszcze raz. I znowu. Czułam, jak wszystko we mnie drży. Nie potrafiłam opanować trzęsących się rąk, kiedy wybierałam numer do męża. „Jest zgoda!! JEST ZGODA!!!” – płakałam w słuchawkę. Drugi telefon, trzeci, czwarty, piąty. Jakimś cudem w tych wszystkich emocjach bezpiecznie wróciłam do domu. Urosły mi skrzydła. Poczułam, jak otwierają się przed nami drzwi. Pojawia się szansa, której tak bardzo pragnęliśmy. No dobra, tylko co dalej…? Jak teraz ogarnąć całą resztę? Cały czas powtarzaliśmy: „Poczekajmy na decyzję. Oby tylko profesor się zgodził, to jest teraz najważniejsze. Później będziemy się martwić resztą.” I przyszedł ten czas, kiedy mogliśmy zacząć myśleć o tym, czego do tej pory nie chcieliśmy do siebie dopuszczać, żeby nie robić sobie nadziei. Miałam wrażenie, że w tamtej chwili, ktoś podkręcił zegar kilkukrotnie. Godziny uciekały nam przez palce, niczym suchy piasek z zaciśniętej pięści. Im bardziej chcieliśmy je zatrzymać, tym szybciej kartki z kalendarza traciły swoją ważność. Zaczęła się walka z czasem.