#8 Michalina

Pamiętam dokładnie nasz pierwszy konkretny krok w stronę konsultacji wyników z profesorem Malcem. Był to mail wysłany do pani Oli z Fundacji Cor Infantis. Opisaliśmy krótko naszą historię i z nadzieją na jakąkolwiek pomoc dodaliśmy, że decyzja jest dla nas bardzo trudna i nie wiemy w którą stronę mamy iść. W odpowiedzi otrzymaliśmy telefon z wieloma wskazówkami, mnóstwem informacji i przeogromnym wsparciem. Chwilę później skanowaliśmy wszystkie potrzebne dokumenty, zgrywaliśmy zdjęcia i filmy z USG, a dzień później pełni nadziei wysłaliśmy TEGO maila. 

Mnóstwo wsparcia i niewiarygodną dawkę wiedzy o „naszej” wadzie serca otrzymaliśmy także od naszej kardiolog prowadzącej. To właśnie od niej z gabinetu wyszliśmy z głową podniesioną do góry, a w oczach ze łzami nadziei i wzruszenia. Wsiadając po wizycie do samochodu pierwszy raz nie czuliśmy, że świat wali nam się na głowę. Bynajmniej. Poczuliśmy jak rozpala się w nas nadzieja, otwierają drzwi. Pierwszy raz uwierzyliśmy, że może być dobrze. Profesor M. Respondek-Liberska, kobieta – anioł, która od tamtej pory stała się dla nas drogowskazem. To właśnie ona jako pierwsza powiedziała nam, że jej zdaniem nie jest to HLHS oraz, że być może leczenie nie będzie tak ciężkie. To wszystko miało okazać się po porodzie, bo dopiero wtedy będzie można ocenić szczegółowo stan serca i postawić ostateczną diagnozę. Od tej pory mieliśmy w głowie kolejne cztery litery, które dotychczas nic nam nie mówiły – DORV. Już na pierwszej wizycie poczuliśmy, że pani profesor zależy przede wszystkim na dobru naszego dziecka tak samo, jak nam. Nie mogliśmy doczekać się kolejnych wizyt kontrolnych. Jeździliśmy tam z małą iskierką nadziei, a pani profesor dawała nam zawsze tyle wsparcia, że ta nadzieja rozpalała się w nas coraz bardziej. 

To była nasza opoka. Osoby, które mieliśmy przy sobie w bardziej lub mniej dosłownym znaczeniu były naszą ostoją. Nasi rodzice, cała rodzina, przyjaciele, wspomniana wcześniej kardiolog prowadząca, czy lekarz ginekolog, który musiał zmierzyć się z tym trudnym zadaniem i poprowadzić ciążę do końca. Dr M. Maciejewski wkładał całe swoje serce, by pomóc nam jakoś przez to przebrnąć i ułatwiać to, co dało się ułatwić. Pani Ola czy pani Edyta z fundacji Cor Infantis, które pomagały nam ogarnąć całą dokumentacje i zawsze służyły radą, czy Sandra i Łukasz, którzy byli z nami nieustannie na łączach i zawsze gotowi odpowiedzieć na nasze pytania, rozwiać wątpliwości czy podtrzymać na duchu… Zaczęła tworzyć się armia niezwykłych osób, które do dziś pchają nas do przodu i nie pozwalają nam zwątpić ani na chwilkę. Każdego dnia dziękowałam Panu za to, że stawia tak wspaniałe osoby na naszej trudnej drodze. Wiedzieliśmy, że bez ich wsparcia nie bylibyśmy w stanie postawić kolejnego kroku. 

* * * 

Mieliśmy zgodę. Emocje po otrzymaniu najważniejszego maila w naszym życiu jeszcze nie zdążyły opaść, a my musieliśmy zastanowić się, co robić dalej. Musieliśmy obrać jakiś plan działania. Profesor Malec raz w miesiącu przyjeżdża do Polski na konsultacje, my także mieliśmy umówioną wizytę. Bardzo zależało nam na tym, aby osobiście porozmawiać z panem profesorem, poznać jego zdanie, plan leczenia. Mieliśmy sporo pytań. Do Krakowa wyjechaliśmy wczesnym rankiem. Siedząc przed gabinetem, ściskałam w ręce kartkę z pytaniami. Nauczona doświadczeniem, że w sytuacjach stresowych zapominam większości tego, co chcę powiedzieć lub o co zapytać, tym razem przygotowałam się lepiej. Byliśmy bardzo zestresowani, ale otuchy dodawała nam myśl, że profesor podejmie się leczenia Michaliny. Że nie musimy denerwować się tym, czy dostaniemy kwalifikację. Wizyta, choć krótka, była niezwykle konkretna i rzeczowa. Miałam wrażenie, że byliśmy tam przez chwilę, ale ta rozmowa rozwiała wiele naszych wątpliwości. Dostaliśmy bardzo jasne informacje, dzięki którym pozbyliśmy się całkowicie wszystkich wątpliwości, które siedziały jeszcze z tyłu głowy. 

„Skąd wziąć tak ogromne pieniądze” – to było teraz naszym głównym zmartwieniem. Ta myśl nie opuszczała nas ani na chwilę. Wiedzieliśmy, że są zbiórki na różnych portalach. Widzieliśmy je już wcześniej, sami pomagaliśmy innym. Ale teraz perspektywa się zmieniła. Teraz to my mieliśmy poprosić obcych ludzi o pomoc. Nigdy w życiu nie spodziewalibyśmy się, że kiedyś staniemy przed taką decyzją. Jak bardzo życie potrafi być przewrotne… Wprawdzie nie mieliśmy własnego mieszkania ani domu, po ślubie zamieszkaliśmy u rodziców i mimo, że nie mogliśmy sobie pozwolić na wiele rzeczy, to nigdy nie brakowało na podstawowe potrzeby. Byliśmy w stanie też odłożyć sobie oszczędności na jakieś małe przyjemności i staraliśmy się poukładać to nasze wspólne życie. Było dobrze. Ale sama myśl o tym, że to nasze dziecko miałoby być „bohaterem” zbiórki, takiej zbiórki, jakie do tej pory obserwowaliśmy w ekranie komputera, jeżyła nam włosy na głowie… To nas przerażało. Nie tylko nas. Rodzina także próbowała nas jeszcze przekonywać, żebyśmy przemyśleli to jeszcze raz i zostali w Polsce. Zebranie prawie 350 tysięcy złotych graniczyło z cudem, a jakby tego było mało, mieliśmy na to tylko 4 tygodnie. Doskonale rozumieliśmy obawy naszej rodziny. Sami mieliśmy podobne. Ale wiedzieliśmy też, że musimy zrobić wszystko, żeby nasze dziecko trafiło do profesora Malca. Byliśmy pewni, że nie zmienimy zdania.

 „Musi być jakiś inny sposób… Musi.” – powtarzałam sobie w kółko, jakby nagle miała mnie oświecić jakaś genialna myśl. 

„Wiesz, że jak zdecydujecie się na zbiórkę, to staniecie się medialni, rozpoznawalni…? Trzeba będzie to mocno nagłośnić. Jesteście na to gotowi?” – usłyszałam od mojej siostry. Nie byliśmy gotowi. I prawdą jest, że to był główny powód, dla którego bardzo intensywnie szukaliśmy innych rozwiązań. Kiedy wyobrażałam sobie portal, na którym odbywają się zbiorki pieniędzy i wśród wszystkich osób naszą córeczkę, napływały mi łzy do oczu, a w sercu czułam ucisk i przytłaczający ciężar. Nie chcę tego dla niej. Nie chcę jej tego robić. Wiedziałam, że jeśli podejmiemy taką decyzję, będziemy musieli nagłośnić zbiórkę, gdzie się da. A to wiązało się z tym, że my, ale przede wszystkim ona, będziemy już zawsze kojarzeni z chorobą, ze zbiórką pieniędzy i z wołaniem o pomoc. To bolało. Chcieliśmy przecież tylko normalnego, spokojnego życia. Czy to tak wiele…?

Wtedy ktoś podsunął nam pomysł, że gdybyśmy mieszkali i pracowali za granicą, lub chociaż jedno nas, ubezpieczenie pokryłoby wszystkie koszty leczenia. Na tej samej zasadzie, na jakiej polskie ubezpieczenie pokrywa koszty leczenia na terenie kraju. Zaczęliśmy intensywnie myśleć, co możemy zrobić, mając tak niewiele czasu. Przypomniałam sobie, że znam parę osób, które mieszkają w Niemczech. Długo nie mieliśmy ze sobą kontaktu. Czułam się niezręcznie, kiedy miałam się odezwać, nie wiedziałam, co napisać. Ale była to szansa na uniknięcie zbiórki, co ostatecznie przekonało nas, że to dobry krok. Napisałam, by dowiedzieć się, jak to wszystko wygląda od niemieckiej strony. Czy jest szansa na znalezienie pracy i jakiegoś mieszkania lub pokoju w tak krótkim czasie? Na dodatek bez znajomości języka… Moja znajoma z przed kilku lat,  po wysłuchaniu naszej historii bardzo chciała nam pomóc, robiła co w jej mocy. Pytała, szukała, a my czekaliśmy z nadzieją na jakieś informacje. Niestety sytuacja komplikowała się i nie mogliśmy znaleźć dobrego rozwiązania. W końcu zdaliśmy sobie sprawę z tego, jak mało czasu zostało do czasu przyjęcia do kliniki. Musieliśmy przyznać przed sobą, że nie ma już innego wyjścia. Jeśli teraz nie rozpoczniemy zbiórki, to nie zdążymy na czas… 

Mimo, że w głębi serca, decyzja była juz podjęta, to rozum nieustannie podsuwał kolejne pytania, wypełnione strachem i obawą. 

– Co będzie, jeśli nie uda nam się uzbierać pełnej kwoty? 

– Ilu ludzi potrzeba, którzy z własnej kieszeni będą chcieli dorzucić od siebie nawet złotówkę? Całe mnóstwo… 

– Czy my jesteśmy w stanie dotrzeć do tak ogromnej ilości osób? 

– Jak będzie wyglądała nasza przyszłość? 

– Co przyniosą kolejne dni, tygodnie, miesiące? 

– Jak zareagują na to nasi znajomi… Czy się od nas nie odwrócą? 

– Czy znajdą się ludzie, obcy nam ludzie, którzy będą tak samo zdeterminowani, aby ratować nasze dziecko? 

– Czy nie będą przewijali strony dalej, kiedy zobaczą nasz apel o pomoc? 

Te pytania rozsadzały moją głowę, wciąż pozostając bez odpowiedzi i niosąc ze sobą coraz więcej obaw. Nie jestem w stanie opisać, jak trudna była to dla nas decyzja. Czy my damy radę to udźwignąć…? 

I wtedy przez głowę przeszła mi jedna myśl. Kiedy ostatnio czymś się martwiłam? Kiedy bałam się, że nie dam rady? Nie tak dawno. We wrześniu broniłam pracy magisterskiej. W trakcie pisania pracy i przygotowań do obrony, dowiedziałam się o wadzie serca. Postanowiłam sobie wtedy, że zrobię wszystko, by przygotować się do tego jak najlepiej. Czułam jak ta mała dziewczynka dodaje mi sił. Wiedziałam, że razem mamy większą siłę i damy radę. Ku mojemu zaskoczeniu, przez obronę przeszłam z łatwością i uśmiechem na twarzy. Wychodząc z sali pomyślałam, że mogłabym bronić się jeszcze raz, bo nie wyczerpałam przecież całego tematu. Miałam do powiedzenia dużo więcej. Czułam się spełniona. Byłam szczęśliwa. Tego chciałam się teraz trzymać, że razem zawsze sobie ze wszystkim poradzimy. Razem jest łatwiej. 

W tych wszystkich moich niepoukładanych pytaniach, które kłębiły się w głowie, w bitwie przeróżnych myśli co jakiś czas wznosiłam tylko głowę ku górze z prośbą: „Boże, pomóż”. Kiedy decyzja o utworzeniu zbiórki na poród i pierwszy etap leczenia serduszka zapadła, czułam na sobie ogromny ciężar. Natomiast już po kilkunastu godzinach, kiedy zobaczyłam, jak wiele osób angażuje się w pomoc i jaki ogrom słów wsparcia nas zasypuje, poczułam dokładnie to samo, co wtedy, kiedy zdecydowaliśmy, że chcemy, aby serduszko naszej córki operował profesor Malec. Poczułam, jak spada ze mnie cały ciężar. To tak, jakbym wreszcie mogła wziąć głęboki oddech, po długim czasie pod wodą. Byłam już przekonana, że nie jesteśmy w tym sami i damy radę. W głębi serca czułam, że będzie dobrze. Musimy tylko bardziej się postarać, nagłośnić zbiórkę gdzie się da. To wiązało się z kolejną trudną dla nas decyzją. Wiedzieliśmy, że stracimy naszą prywatność. Byliśmy świadomi, że to, co chcieliśmy zachować dla siebie, będzie „publiczne”. Chcieliśmy uchronić naszą córeczkę przed internetem i pozwolić jej samej w przyszłości zdecydować o tym, czy chce być w sieci. 

Paradoksalnie, to właśnie ten internetowy świat miał dać jej szanse na życie i zdrowie. Życie, którego my sami nie bylibyśmy w stanie jej zagwarantować.

* * *

Nie wiedzieć dlaczego, ale im bliżej było rozwiązania, tym częściej rozmawialiśmy ze sobą, rozważając inne imiona dla naszej córki. Sami dziwiliśmy się, dlaczego obojga nas kusiło, by je zmienić. Przecież miała być nasza wyczekana Julka… Padały różne propozycje, ale tylko jedno imię wywoływało u nas przyjemne ciepło na sercu. Michalina. Miałam wrażenie, że to nie my wybraliśmy to imię. Ono po prostu do nas przyszło. Każdego kolejnego dnia utwierdzaliśmy się w przekonaniu, że to jest TO imię. Inne być nie może. Jest równie wyjątkowe, jak nasza córeczka. Kiedy podczas zapisywania córki, jako podopiecznej fundacji padło pytanie o imię dziecka, bez zastanowienia oboje zgodnie stwierdziliśmy – Michalinka. Przyszedł dzień, w którym musieliśmy zrobić to, czego żaden nasz scenariusz na życie nie przewidywał. Ten dzień i emocje, które nam towarzyszyły zapamiętam na zawsze. Założyliśmy stronę na Facebooku o nazwie „Serduszko Michalinki” i do dziś pamiętam pisanie naszej historii drżącymi rękami, wstawianie zdjęcia, aż wreszcie przycisk „Ustaw stronę, jako publiczną”. Udostępnienie pierwsze, drugie, kolejne polubienia strony i wiadomości od znajomych: „Tylko nie mów, że chodzi o wasze dziecko?”. – „Tak, o nasze.” – odpisywałam, choć czułam, jakby to wszystko działo się obok mnie… Prosiliśmy o udostępnienia, choć w głowie cały czas był sztorm, czy aby na pewno nie porwaliśmy się z motyką na słońce. Przecież to jest kosmiczna kwota do zebrania… To nie ma prawa się udać. 

Dopiero po ponad 2 latach od narodzin naszej córki, zrozumiałam, o co w tym wszystkim chodziło. Pewna osoba zapytała mnie: „A dlaczego akurat Michalina?”. Odpowiedziałam, że sama nie wiem. Od zawsze miała być Julka, ale w ostatniej chwili oboje zmieniliśmy zdanie. Wtedy usłyszałam: „A może ona potrzebowała wyjątkowego patrona? Nie pomyślałaś o tym? Jej patronem jest św. Michał Archanioł”. Dziś wszystko układa nam się w spójną całość. A jej zwycięskie wyjście z wielu beznadziejnych sytuacji jest dla nas dowodem na opiekę i wstawiennictwo jej wyjątkowego patrona.